Vi lever i en tid, hvor bare det at forlade huset kan føles, som om man brænder penge af, men har du nogensinde tænkt på de ekstra omkostninger for dem, der lever med hudsygdomme? De kan have invaliderende konsekvenser for dem, der oplever dem, men oven i den følelsesmæssige belastning er der skjulte udgifter, som sjældent deles. All-Party Parliamentary Group on Skin Report fra 2020 afslørede, at svimlende 98 procent af mennesker med en hudsygdom sagde, at det påvirkede deres følelsesmæssige og psykologiske velbefindende. Vi ved, at det desværre kan påvirke selvværd, relationer og arbejdsliv, men de økonomiske omkostninger kan være lige så invaliderende; det er ofte det uudtalte element i hudsygdomme.
Den økonomiske byrde, der følger med hududslæt og kroniske tilstande, er en, der ofte ikke diskuteres åbent, og noget, som mange, der ikke har oplevet det, har svært ved at forstå. For at sætte fokus på de skjulte omkostninger ved hudsygdomme har fafaq talt med en person, der har oplevet det på første hånd, og en ekspert, der behandler patienter dagligt, og som forstår (og føler med) emnet til bunds.
Den økonomiske byrde ved hudsygdomme
“Da mit eksem var på sit højeste, brugte jeg en formue på produkter, der kunne hjælpe med at håndtere min tilstand,” fortæller indholdsskaberen Elise Loubatieres (@LittleMissPlumful) til fafaq. Og hun er langt fra alene. Et kig på hashtags som eksem og rosacea på TikTok, og der er tusindvis af videoer af folk, der deler deres tips, kampe og historier. En stor del af den samtale, især blandt Elises følgere, handler om, hvor svært det kan være med de ekstra omkostninger. “Det er meget dyrt at have en hudsygdom, men din fornuft er uvurderlig. Jeg kan se, hvordan folk går fallit i forsøget på at fikse deres hud,” siger Elise.
Den første økonomiske faktor er den store mængde af produkter, som folk skal bruge, når de har eksem. “Ud over at betale for recepter skulle jeg købe yderligere produkter og brugte ofte mellem 50 og 100 pund om måneden på hudpleje,” bemærker Elise. “Jeg kan sagtens bruge to shower gels og to body creams på en uge, så meget vasker og fugter jeg min hud. Når jeg er i udbrud, smører jeg mig faktisk ind i blødgørende creme, før jeg går i bad, for selv vand kan få min hud til at svie, så jeg har brug for det ekstra beskyttende lag.” Det er langt mere end dit gennemsnitlige hudplejeforbrug, det er helt sikkert.
Selvom praktiserende læger kan udskrive recepter på mange cremer, kan det være lidt af et lotteri med NHS, når det kommer til fagfolk, der forstår det sande omfang af visse hudtilstande og faktisk udskriver det, der er nødvendigt. Elise siger, at det er her, det virkelig gælder om at gå i brechen for sig selv.
Dr. Alia Ahmed, der er overlæge i dermatologi og psykodermatologi (hvor psykisk velbefindende og huden er forbundet), bemærker, at ernæring og kosttilskud også er noget, mange af hendes patienter skal overveje. Nogle med hudsygdomme reagerer særligt godt (eller dårligt) på visse fødevarer, som kan være en ekstra udgift i allerede meget dyre madbutikker. På samme måde kan kosttilskud være en fantastisk tilføjelse til en daglig rutine for dem med hudsygdomme, men de er ikke altid billige.
På samme måde forklarer Dr. Ahmed, at mange af hendes patienter er nødt til at overveje ting som tøj, sengetøj, luftrensere og vandblødgørere. “Jeg tror ikke, at mange mennesker er klar over, at alt dette er en økonomisk omkostning for [dem med hudsygdomme],” siger hun. Elise forklarer, at selv det at bruge cremer i sengen kan give pletter på lagnerne, hvilket betyder, at de i nogle tilfælde skal udskiftes oftere. Det er ting, som mange af os tager for givet, og som ikke behøver at belaste vores økonomi yderligere, især ikke i den nuværende krise med stigende leveomkostninger, hvor budgetterne i forvejen er stramme.
“Det er meget dyrt at have en hudsygdom, men din fornuft er uvurderlig. Jeg kan se, hvordan folk går fallit i forsøget på at fikse deres hud.”
Elise siger, at hun er heldig at bo så tæt på sin lokale læge og hospitalet, så hun kan gå til sine aftaler og ikke behøver at lægge rejseomkostningerne oven i sine udgifter. Når folk er nødt til at rejse, er mange forståeligt nok tilbageholdende med at tage offentlig transport. “Da mit eksem var værst, ville jeg ikke tage offentlig transport, blandt andet fordi jeg var så genert over min røde, rå, afskallende hud,” indrømmer Elise og bemærker, at det også var i et forsøg på at undgå infektioner, da hendes hud ofte var ødelagt og udsat.
Og så er der vanskeligheden ved at arbejde, når man har en kronisk, invaliderende hudsygdom. Hvis du aldrig har oplevet en hudsygdom eller kender en, der har, er det nemt at afvise tanken om ikke at kunne arbejde på grund af din hud. Men vi taler ikke om en lille plet her og der. Kroniske hudsygdomme, der rammer hele kroppen, kan være utroligt smertefulde og livsbegrænsende. “At leve med en kronisk tilstand er en konstant overvejelse, ikke kun når det gælder om at dække omkostningerne, men også at afbalancere det med det mulige tab af arbejde på grund af tilstanden,” tilføjer Elise.
Endelig bemærker Dr. Amhed, at omkostningerne ved tid også er en faktor, man skal overveje. Tid er penge, og når man bruger timevis i løbet af en uge på at påføre produkter, arrangere aftaler, hente recepter og så videre, løber det virkelig op.
De følelsesmæssige omkostninger ved hudsygdomme
Ikke alene er de økonomiske omkostninger ved en hudsygdom svære at håndtere, men de følelsesmæssige omkostninger skal også tages i betragtning. Det er noget, som Dr. Ahmed går ind for, nemlig at tage patienternes mentale sundhed alvorligt. “Folk tror, at ingen dør inden for dermatologi, men det gør de, og de dør af selvmord,” siger Dr. Ahmed. “Det virker måske som en lille statistik, men 5 procent af mennesker med hudsygdomme føler, at de ikke ønsker at fortsætte deres liv, og det er faktisk meget højt,” tilføjer hun. “Det er vores job at støtte disse mennesker, ikke kun medicinsk i forhold til deres hud, men også psykologisk i forhold til, hvordan deres hud har fået dem til at føle.”
Elise bemærker, at ud over at føle sig som en økonomisk byrde, kan de syge også blive set som “asociale og uvillige til at gå ud, når de har en opblussen, hvilket får alle andre til at ændre deres planer for at imødekomme den person, der lever med en hudsygdom,” hvilket kan være følelsesmæssigt udfordrende.
Sådan reducerer du omkostningerne med en hudsygdom
Hvis du oplever, at du kæmper økonomisk på grund af omkostningerne ved din hudsygdom, er det første, du skal gøre, at fortælle folk, der holder af dig, at du har det svært. Book en tid hos din læge, og få en, du holder af, til at tage med dig for at tale din sag.
Et af de bedste råd, når det drejer sig om at fylde medicinen op, er at ansøge om et receptpligtigt forudbetalingscertifikat (PPC), som kan fås med 3 eller 12 måneders mellemrum. Det resulterer ofte i store besparelser på recepter på oral medicin og topiske cremer; du kan tjekke, om du er berettiget her.
Dr. Ahmed siger, at man ikke behøver at gå efter de store mærker, og man behøver heller ikke nødvendigvis at have et stort udvalg. Du kan spørge din læge eller hudlæge om specifikke råd, når det gælder din hudtilstand, men de fleste produkter med lignende ingredienslister vil gøre arbejdet fint, uanset mærke. Elise anbefaler, at baljer med hydromol er en fast favorit i eksemmiljøet, da de er omkostningseffektive og kan bruges som et sæbealternativ og fugtighedscreme. Dr. Ahmed understreger, at det er vigtigt at bruge sine produkter effektivt for at holde omkostningerne nede, f.eks. ved at opbevare cremen i køleskabet, hvis man oplever lindring af svie og kløe med kolde kompressioner.
Det er også vigtigt ikke at lade sig lokke af smarte markedsføringspåstande. “Folk, der lider kronisk af en hudlidelse, er helt desperate efter en kur eller et quick fix, det ene produkt, der løser alle deres problemer,” siger Elise. “Desperation kan få folk til at prøve hvad som helst, uanset hvad det koster, i håb om, at det endelig er det produkt, der kan fikse det hele. Brands ved det og udnytter absolut dem, der har brug for det,” tilføjer hun og husker endda, at hudplejemærkekonti svarer til følgere på hendes TikTok-videokommentarer og lover hendes følgere en “kur” mod deres tilstand.
Dr. Amhed anbefaler også, at man gør brug af forhandlernes tilbud. På samme måde kan man abonnere og spare ved gentagne, regelmæssige køb.
Endelig bemærker Elise, at det er vigtigt at overveje alle elementer i dit liv, og hvordan det hænger sammen med din sygdom, for at kunne håndtere den holistisk. “Det er så vigtigt at evaluere din livsstil, kost, allergier, stressniveau, søvn, og hvordan disse hænger sammen med opblussen,” siger hun.
Billedkilde: Getty / angie marie photography